"Ważne! Nasza strona internetowa stosuje pliki cookies w celu zapewnienia Ci maksymalnego komfortu podczas przeglądania serwisu i korzystania z usług. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia przeglądarki decydujące o ich użyciu" Kontynuuj

Zamknij

Leczenie biologiczne.

Moderatorzy: Margarett, tester123, Martaci, Moderator

Postprzez Agnieszka14 » N paź 15, 2006 16:56

Mon to zaraz nam tu wyzdrowiejesz :) oby, trzymam za to kciuki mocno! :)
ano leczenie biologiczne - często się tego wprost nie mówi, ale to widać - rezerwuje się przede wszystkim dla młodych, którzy mają jeszcze szanse na normalne życie, tzn. leczenie biologiczne pozwoli im pracować i ew.założyć rodzinę, uchroni choć częściowo przed inwalidztwem przywracając społeczeństwu. Ja mam 25 lat, więc niby zaliczam się do młodych, ale mam tak daleko posunięty RZS (5 stawów do endoprotez) i powikłania (amyloidozę), że choćbym dostała teraz superdobre leczenie biologiczne, to i tak będę niepełnosprawna i nie wiadomo, czy uda mi się pracować, o założeniu rodziny nawet nie wspomnę... Więc niby młoda, ale już nie rokująca dla społeczeństwa :roll:
leki biologiczne dopiero wchodzą, np. Enbrel (pierwszy lek biologiczny) zarejestrowano w Polsce kilka lat temu, więc jak Jolu miałaś 23 lata, to jeszcze nie było takich możliwości... Jak ja zachorowałam w 86 roku, to nawet cytostatyków jeszcze nie stosowano, głównie mam na myśli mtx, a kroplówki miałam podawane przez igłę - nie było wenflonu, a było to w jednym z głównych warszawskich szpitali w centrum miasta... takie głupie czasy... Osoby, które teraz zaczynają chorować, mają znacznie większe szanse na normalne leczenie i życie - niech chociaż im się udaje :)
Agnieszka14
 
Posty: 181
Dołączył(a): So wrz 30, 2006 11:51
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez janet » N paź 15, 2006 17:13

Witam!
Jestem tu nowa na forum, jednak z choroba odkad siegam pamiecia prawie cale swoje zycie 21lat majac 4-ty rok zachorowalam. Niedawno bylam w szpitalu bedac tam dowiedzialam sie ze zostalam wlaczona do leczenia biologicznego, tak wiec skacze po necie poszukujac informacje na ten temat. Moja choroba ciagle jest aktywna pomino wieloletniego leczenia :cry: mam nadzieje ze dzieki temu leczeniu biologicznym bedzie lepiej ...
Mam takie pytanie czy moze ktos z was wie, czy byl taki przypadek iz jakas osoba nie zaragowala na to leczenie?
Pozdrawiam do nastepnego zaklikania :)
janet
 
Posty: 196
Dołączył(a): N paź 15, 2006 16:04
Lokalizacja: Opole

Postprzez mon » N paź 15, 2006 18:04

Cześć Agnieszko,
uśmialam sie jak czytałam Twojego posta - choć troche tak przez łzy...
mysle, ze troche zadziałał tu czynnik ludzki i nie trafilas bys moze na wlasciwego lekarza. ja swojego poznalam przez przypadek, gdy mialam bardzo ostry stan zapalny i pojechalam na ostry dyzur do Instytutu. potem wzial mnie na oddzial i bardzo sie starał zeby mnie wlaczyc do programu - troche sie bal ze jestem za zdrowa ;) ale okazało sie, że jednak nie ;) hihi
jesli sie okaze, ze to wszytsko dziala to wystawie mu pomnik :)
trzymaj sie Aga

i wszyscy
mon
 
Posty: 76
Dołączył(a): Pt lip 21, 2006 13:44
Lokalizacja: otwock

Postprzez Jola » Pn paź 16, 2006 17:10

Cześć MON i dziewczyny.Nie bardzo kojarzę to nazwisko tego lekarza ,ale taki jeden przystojny to tam spaceruje po instytucie, popytam panią Elę laborantkę Ona zawsze doradzi ,co w ;instytucie piszczy''.A ten twój termin to faktycznie nie bardzo się pokrywa z moim?Ale popytam panią Elę o taką dziewczynę z ''OTWOCKA'' i myślę że Ciebie pamięta.A Ty możesz popytać o JOLĘ z RZESZOWA.To się cieszę że ''króliczek '' czuje się lepiej,Aha wkurza mnie tylko jedno ,że nie zwrócą mi kosztów podróży ,a to wcale nie mało w skali roku,na zachodzie ,to byśmy jeszcze zarobiły,a w Polsce musimy się cieszć ,że dają nam możliwoś leczenia.Ciekawa jestem, jak by były jakieś komplikacje zdrowotne, to czy nie będa się chcieli wywinąć od ODPOWIEDZIALNOSCI.Pozdrawiam cieplutko Wszystkich na FORUM Jola
Jola
 
Posty: 19
Dołączył(a): Śr lip 26, 2006 19:52
Lokalizacja: Rzeszów

Postprzez Jola » Pn paź 16, 2006 17:26

Janet,mam koleżankę która poznałam w Instytucie w Wa-wie utrzymujemy częsty kontakt telefoniczny,który jest jak balsam na nasze ''bolące stawy'',odrazu czujemy poprawę i podtrzymujemy sę na Duchu au.....u.A więc Ona uczestniczyła już w 3 programach,i teraz już nawet lekarze nie chcą już Jej wziąść do żadnego programu ,bo koncerny testujące leki chcą ''CZYSTYCH LUDZI'' żeby wniki nkrwi nie były ''zamazane''Ona to tylko nadaje się do Embrelu,ale dziwny trafem zawsze brakuje dla niej miejsca,a czuje się nadal fatalnie.Tak ,więc ja napewno nie będę uczestniczyła w byle jakim badaniu ,bo to też tak się może skończyć.Pozdrawiam Jola
Jola
 
Posty: 19
Dołączył(a): Śr lip 26, 2006 19:52
Lokalizacja: Rzeszów

Postprzez Jola » Pn paź 16, 2006 17:32

Agnieszko,nie martw się ja też się powoli sypię,ale nie ma na to rady.Możemy jedynie liczyć na to że po wmianie stawów nie będzie tych nieszczęsnych bólów.Mam tylko nadzieję ,że nie zmienimy się w ROBOTY DO ZADAŃ SPECJALNYCH HA HA.Pozdrawiam Jola
Jola
 
Posty: 19
Dołączył(a): Śr lip 26, 2006 19:52
Lokalizacja: Rzeszów

Postprzez mon » Pn paź 16, 2006 21:48

hej Jolu,
z tego, co mówił mój przystojny doktor ;) wynika, że przez pierwszy rok trzeba tam do nich jeździc co miesiąc a potem zastrzyki robi sie samemu w domu - trzeba dzwonic do stanów na bezpłatny numer,żeby zarejestrowac.
ja i tak codziennie jestem w stolycy a Twoje podróże co miesiąc to rzezywiście przerąbana sprawa ;)
podobno dzisiaj w Dzienniku był jakiś dodatek o dotacjach na leczenie. czytał ktoś?
mon
 
Posty: 76
Dołączył(a): Pt lip 21, 2006 13:44
Lokalizacja: otwock

Postprzez Jola » Wt paź 17, 2006 16:22

Cześć Mon.Pierwszy raz słyszę że trzeba gdzieś dzwonić,no ale Ty napewno wiesz najlepiej ,bo przecież już to bierzesz.No to jak jesteś w Wa-wie codziennie to może zjawisz się w Instytucie jak ja tam przyjadę to pogadamy.Ty napewno też sobie sama robisz zastrzyk,bo wiem że trzeba się samemu uczyć przy pielęgniarce.Pozdrawiam Jola
Jola
 
Posty: 19
Dołączył(a): Śr lip 26, 2006 19:52
Lokalizacja: Rzeszów

Postprzez mon » Wt paź 17, 2006 22:52

hej,
na razie zastrzyk robi doktor,ale powiedzial ze niedługo zacznie mnie uczyć.
oczywiscie jesli pozwolą obowiazki pracowe, to chetnie wpadne do Instytutu - niestety nie moge juz dzis obiecac.
ale kto wie...
pozdrawiam cieplutko
mon
 
Posty: 76
Dołączył(a): Pt lip 21, 2006 13:44
Lokalizacja: otwock

Postprzez janet » Cz paź 26, 2006 18:37

Witaj mon!
Mam prosbe czy moglbys mi przeslac zgode ktora musiales podpisac do leczenia biologicznego, ja zostalam zakfalifikowana do tego wlasnie eksperymentu.

pozdrawiam
Ostatnio edytowano So gru 02, 2006 15:57 przez janet, łącznie edytowano 1 raz
janet
 
Posty: 196
Dołączył(a): N paź 15, 2006 16:04
Lokalizacja: Opole

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Leczenie

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zalogowanych użytkowników i 1 gość

...