"Ważne! Nasza strona internetowa stosuje pliki cookies w celu zapewnienia Ci maksymalnego komfortu podczas przeglądania serwisu i korzystania z usług. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia przeglądarki decydujące o ich użyciu" Kontynuuj

Zamknij

SPONDYLOARTROPATIE SERONEGATYWNE

Rozmowy o wszystkim

Moderatorzy: Margarett, tester123, Martaci, Moderator

SPONDYLOARTROPATIE SERONEGATYWNE

Postprzez malluuda » Cz paź 18, 2007 10:30

Witam Was bardzo serdecznie... :)
W czwartek 11.10.2007r dowiedziałam sie że choruje na dość żadką chorobe :( . Częściej występuje ona u mężczyzn niz u kobiet 1:3000.
choroba ta polega na tym"Jest to grupa chorób, zwykle skojarzona z obecnością antygenu HLA B-27 i odmienna w swej symptomatologii od reumatoidalnego zapalenia stawów. Innym terminem stosowanym
dla zdefiniowania tej grupy chorób jest zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem stawów kręgosłupa. Jedna z hipotez roboczych stwierdza, iż pacjenci z antygenem HLA B-27
są podatni na zapalenie stawów kręgosłupa, stawów obwodowych, przyczepów ścięgien (enthesitis), skóry, błon śluzowych, narządu wzroku i serca. Kliniczne objawy zapalenia
w którejś z tych lokalizacji mogą pojawić się niezależnie jedne od drugich lub w różnych kombinacjach. Przykładowo zapalenie stawów kręgosłupa i zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych często występuje łącznie jako zespół zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, a współistnienie zapalenia cewki moczowej, zapalenia spojówek i zapalenia stawów obwodowych opisał po raz pierwszy jako zespół chorobowy Reiter."
Pierszy tydzień z chorobą minął mi bardzo szybko... Może dlatego że prawie całego go przespałam- od płaczu szybciej zasypiam...
Moje pytanie niemal o czywiste :twisted: Czy Ktoś się spodkał z tą chorobą??
Pozdrawiam serdecznie Malluuda :)
malluuda
 
Posty: 52
Dołączył(a): Cz maja 10, 2007 14:54
Lokalizacja: Dobre kujawskie

Postprzez ilam » Pt paź 19, 2007 10:58

Spoko ja mam to samo.

Miałem częste zapalenia spojówek. Zapalenia cewki moczowej też się pojawiały.
Obecnie mam stany zapalne w stawach krzyżowo-biodrowych, stawach biodrowych, barkach i mostku. Mam też spore dolegliwości bólowe w kręgosłupie.
Jest to odmiana RZS seronegatywna, którz może przyjąc postać ZZSK czyli Zesztywniającego Zapalenia Stawów Kręgosłupa.

Pozdrowienia
ILAM
Ave Cesar morituri te salutant!
Avatar użytkownika
ilam
 
Posty: 164
Dołączył(a): So sty 06, 2007 19:22
Lokalizacja: Szczecin

Postprzez malluuda » So paź 20, 2007 7:38

Witam Sedecznie :)
... Nie wiem od czego zacząć... zła jestem na lekarzy, przecież lecze się już tak długo, tyle lat, czy nikt nie mógł mi w cześniej zrobić dokładnych badań?? Tylko mówić że jest wszysko oki że to ja sobie wymyśliłam!!! A teraz nie wiem czy leczenie coś mi da, przecież prawie 10 lat nie leczono mnie na to co potrzeba :cry: !!! Teraz już mam zajete wszytkie palce u rąk i nóg, nadgarstki, łokcie, obojczyk, kregosłup( we wtorek okaże sie do kąd rozwineła się mi choroba),biodra,kolana, kostki co gorsze coraz mniej widze i mam nadwrażliwość na światło, błony maziowe tych stawów są w stanie zapalnym a już nawet nie wspomne że zastygam nie tylko po nocy ale też jak długo siedze :( !!! Ostatnio tak że nasiliły mi się bóle w klatce piersiowej- po których zazwyczaj mdleje lub brak mi oddechu- nie wiem jak to nazać, nogi mi odmawiają posłuszeństwa :(. Mam do Ciebie pytanie tzn. czy Tobie też dzieją się takie rzeczy??
Pozdrawiam serdecznie Malluuda
malluuda
 
Posty: 52
Dołączył(a): Cz maja 10, 2007 14:54
Lokalizacja: Dobre kujawskie

Spondyloartropatie Seronegatywne

Postprzez paulina » So paź 20, 2007 22:39

Malluuda.
Mam nadzieje że jak w końcu już Ci postawili prawidłową diagnoze to bedą Cie odpowiednio leczyć to poczujesz się lepiej.
Avatar użytkownika
paulina
 
Posty: 193
Dołączył(a): Cz sty 25, 2007 19:57

Postprzez mysza » N paź 21, 2007 20:55

Cześć wszystkim! Czytam co napisała Malluda i po prostu mi słow brakuje. Nie mogę zrozumieć jak jest to możliwe, żeby trzeba bylo ok. 10 lat by postawic wlasciwą diagnozę!! I nie wiem co napisac, bo cokolwiek by to nie bylo, choćby nie wiem jak wiele cieplych i dobrych słow, to zdrowia Malludzie one nie wrocą. Mam nadzieję, że teraz bedziesz Malluda pod opieka wlasciwych lekarzy i rozpoczne się wlasciwe leczenie . Zal tylko, ze dopiero po 10 latach. Ktos z Was juz pisał, ze trzeba byc bardzo cierpliwym. Wiec Malluda, nadal bądz cierpliwa, a forumowicze bedą Cie wspierac w tej cierpliwości. Zycze Ci wytrwalości w walce.
Największą emocjonalną potrzebą człowieka jest potrzeba akceptacji.
Avatar użytkownika
mysza
 
Posty: 185
Dołączył(a): Pt wrz 14, 2007 9:40
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez mysza » N paź 21, 2007 21:13

Witaj Paulina! Jak Twoje samopoczucie po zabiegu? Czy możesz juz chodzic pomalutku o kulach? Wiesz, wczoraj bylam u przyjaciół na drobnej uroczystości. Przyjechała tam również moja koleżanka, ktora miala operację mniej wiecej w tym samym czasie co Ty. Była w calkiem niezlej kondycji choć doskonale wiem, ze wcześniej naszpikowała sie tabl. p-bolowymi. Zaskoczyła mnie wielkim optymizmem i i opowiadala co obecnie przezywa. Ma edoproteze kolana, które do tej pory było cały czas przykurczone i w chwili obecnej bardzo boli ją "powracanie" pewnych czesci na swoje miejsce. Dodam tylko ze jest to jej 1 operacja, pomimo, że choruje 19 lat a jej dłonie i stopy przypominaja kalafiorowate twory. Poniewaz przez te 19 lat wzbraniala się przed jakakolwiek operacją, jej rodzina, grono przyjacioł i ja - wszyscy mamy nadzięje, ze z czasem zdecyduje sie na endoproteze drugiego kolana.
Miala okazje po długim czasie zobaczyc moje dlonie - widzialam w jej oczach szok i smutek - powiedziala, ze lekarzem nie jest, ale patrzac na moje rece jest pewna ze to rzs. Na pocieszenie dodala ( o ile to moze byc pocieszenie), ze mogę przez kilka lat nie miec odzwierciedlenia w wynikach.
Paulinka, pewie i Tobie nie jest latwo - trudno zniesc taki bol wiec trzymam kciuki aby z kazdym dniem bylo lepiej. Zdrowiej i wracaj do lepszej formy. Pozdrawiam cieplutko.
Największą emocjonalną potrzebą człowieka jest potrzeba akceptacji.
Avatar użytkownika
mysza
 
Posty: 185
Dołączył(a): Pt wrz 14, 2007 9:40
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez malluuda » Pn paź 22, 2007 11:31

Witam Was serdecznie :)
Najgorsze jest to że ja juz nie mam siły walczyć o własne życie ale nie będę Wam pisać o smutnych rzeczach:) Sami pewnie wiecie co to jest depresja?? Moje problemy to raczej na innym podłożu... a może na tym, tyle że nie spowodowane chorobą tylko nie akceptacją społeczeństwa :( pewnie wiecie jak to jest :( Ja mam dopiero 24 lata ale czasami czuje się na 94 :( zdrówi tego nie rozumieją że ja poprostu już nie ma siły stać w komunikacji miejskiej czy też na przystankach... czasmi to mam ochote zakopać sie pod ziemie że strachu, szarpią, popychają, wyzywają, obrażaja moją Mamusie że źle mnie wychowała... A najgorsze że tak się zachowują osoby starsze..., nie wiem czy brakuje im wyobraźni?? Czy to nasza wina(młodych) że pozwalamy im na to bo mamy do nich szacunek!!!
tylko dlaczego oni nie mają do nas??
Często słysze takie zdanie: "Bo młodzi powinni wziąść się do roboty a nie udawać że choruja beszczelne bachory !!!" :twisted:
Przykro mi jest z tego powodu... :cry:
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie Malluuda
malluuda
 
Posty: 52
Dołączył(a): Cz maja 10, 2007 14:54
Lokalizacja: Dobre kujawskie

Postprzez Lily » Pn paź 22, 2007 12:02

Och doskonale wiem co czujesz. Choruję od 19 roku życia. W komunikacji miejskiej muszę siedzieć i nie ustępuję miejsca starszym paniom. Teraz jest mi łatwiej bo mam 44 lata, ale kiedyś nasłuchałam się równie ,,miłych" słów co Ty. Nie wiem dlaczego ludzie zakładają, ze jak ktoś jest młody to jest zdrowy.
Martwi mnie, że piszesz: nie mam siły walczyć o własne życie. Może poradzisz się psychologa. Czasami potrzebujemy pomocy innych. Tutaj na forum zawsze można dostać wsparcie, ale przy depresji moze być potrzebna pomoc specjalisty.
Buziaki
Avatar użytkownika
Lily
 
Posty: 164
Dołączył(a): So wrz 09, 2006 18:52
Lokalizacja: zachodniopomorskie

Postprzez malluuda » Pn paź 22, 2007 12:32

Witam :)
spokojniutko wciąż lecze sie na depresje i też jestem częstym pacjętem nojej Pani psycholoszki:) tylko czasem tak np dziś mam lekkiego doła znów ból jest silniejszy niż zwykle może dlatego nie chce mi sia życ :)
pozdrawiam i dziekuje za troske:)
pozdrawiam serdecznie Malluuda
... tak jak bogaty nie zrozumie biednego...
... tak zdrowy- chorego...
malluuda
 
Posty: 52
Dołączył(a): Cz maja 10, 2007 14:54
Lokalizacja: Dobre kujawskie

Postprzez mysza » Pn paź 22, 2007 15:34

Wiem o czym piszesz Malluda, bo moja koleżanka przechodzila przez to samo. Choroba przez 19 lat rozwijala sie stopniowo, prezez wiele lat nie była na zewnątrz widoczna, tym bardziej, ze moja koleżanka bardzo dbala o swoj wizerunek. I choc juz byla na rencie i bol przy staniu był tak doczuczliwy, ze mdlala w srodkach komunikacji, to nie siadala z obawy, ze bedzie musiała sie nasłuchac roznych impertynencji. Kiedys jednak przelamała sie i kiedy grozilo to kolejnym omdleniem wyciagnela legitymacje inwalidzka i poprosiła o ustapienie jej miejsca. Zrobiono to z wielkim zdziwieniem. Wiem, ze przez jakis czas odbywalo sie to wlasnie w taki sposob, aczkolwiek okupione bylo upokorzeniem. Z drugiej strony nie mozemy miec pretensji do ludzi starszych, mlodzi ludzie nie maja na czole wypisane czy sa zdrowi czy chorzy wiec trudno oczekiwać od nich uruchamiania wyobrażni. Często myślą tylko o swoim bolu czy zmeczeniu i marza o tym by moc usiaść. A mlodzi z reguły sa zdrowi i nie kazdy z nich okazuje szacunek osobom starszym. Myślę, ze forma pokazywania legitymacji inwalidzkiej, w sytuacji, gdy siedzac w srodkach komunikacji jestes atakowana przez osoby starsze, byłaby dobrym rozwiązaniem. A moze inni forumowicze maja lepsze rady na takie sytuacje?
Trzymaj sie cieplutko.
Największą emocjonalną potrzebą człowieka jest potrzeba akceptacji.
Avatar użytkownika
mysza
 
Posty: 185
Dołączył(a): Pt wrz 14, 2007 9:40
Lokalizacja: Gdańsk

Następna strona

Powrót do Ogólne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zalogowanych użytkowników i 1 gość

...